piątek, 31 grudnia 2010
wtorek, 7 grudnia 2010
Konstancin rehabilitacja
Rehabilitacja .... w Konstancinie ...
Spotkanie z maluchami zawsze jest miłe i zarazem smutne , widzę ich smutek jak odchodzę , liczą wtedy dni do następnego spotkania , staram się być co tydzień ale czasem jest to trudne z wielu powodów . Pragnę dobra Mateuszka i Elizki , to wymaga czasem poświęceń i wyrzeczeń . Takie jest już życie , Nie stać mnie na prywatną rehabilitację więc jedynym sposobem jest rehabilitowanie przez turnusy szpitalne . Ale wiąże to się z dłuższym rozstaniem , Dzieciakom jest ciężko ale mnie też , nie wiem co ze sobą robić w tym czasie , zajęta dzieciakami nie znalazłam alternatywy na czas kiedy ich nie ma . Siedzę i patrzę w puste kąty w domu ....
Urodziny ... 9 dzisiaj ma Elizka ....:)
Dzisiaj 9 urodziny Elizki , obchodzi je z dala ode mnie , jest w Konstancinie , Wszystkiego Naj Elizko i szybkiego powrotu do domu , jest pusto i cisza gra w uszach , mam nadzieję że jesteś wesoła i uśmiechnięta , Buziaczki mama ....
piątek, 3 grudnia 2010
Elizka i Mateusz
Nie śpię , za chwilę ruszam w drogę . W niedzielę , może też jutro będę u moich dzieci , są osamotnione , nie wyjeżdżają na przepustki bo nie opłaca się . Szkoda mi ich .. kiedy inne dzieciaki jadą na wekend a One tam zostają , czasem czuję się winna za tę sytuację , może nie wszystko zrobiłam i dlatego teraz tak ciężko i smutno , może robię coś nie tak ... może zbyt malo .... dzisiaj przeczytałam na facebook wpis na tablicy Polityki i byłam zła .. zła za ich tok myślenia , napisali tam że z rodzin biednych wyrastają obiboki i nieuki , pisali też że tam nie leczy się dzieci . Jakim prawem tak pisali , ja na codzień widzę biedne i bogate dzieci .. te biedne uczą się pilnie , bogate czekają jak mama im załatwi ocenę i upakarzają bardzo skromniej ubrane dzieciaki , Nie jestem bogata , mam 2 dorosłe córki , pracują i utrzymują się samodzielnie .. są często moim wsparciem , nie włuczą się po ulicach jak ich koleżanki , które nadal są przy mamusiach i czekają kiedy mama da , wiedzą co to niedostatek i chcą ulżyc mi i polepszyc własny byt . Nie jestem bogata .. a walczę o zdrowie moich dzieci , leczę je , musialam zrezygnować z pracy i żyć jak żyję .. żeby móc leczyć dzieci . A bogate mamy ?? często kariera jest ważniejsza niż dzieci , zajmują się nimi nianie , a mamy nie wiedzą co czują dzieci i co im dolega , dzieci od malego uczą się tam chęci posiadania za wszelką cenę i braku uczuć do bliskich . A zawsze pisze się że to biedni są gorsi .. o nie .. w skromniejszych rodzinach może i nie ma bogactwa materialnego ale jest inna cenna rzecz .. milość i więź rodzinna ... troska nie o sprawy doczesne lecz o drugą osobę . i tęsknota za sobą a nie mijanie się w drzwiach .. Ale redaktor Polityki .. myślę że nie zna tych uczuć dlatego pisze bzdury bo nic innego nie potrafi ....
czwartek, 2 grudnia 2010
Zima .....Rehabilitacja
Siedzę teraz w domu .. Dzieciaki są na rehabilitacji w Konstancinie .
Cieszę się że mogą ćwiczyć , usprawniać swoje cialo . To potrzebne jest im bardzo .
Jest zimno , nie mogę być przy Nich tak często jakbym chciala i jak One by pragnęły . Powodem jest śnieżyca , i zachorowalam teraz ja . Sama nie wiem co pisać , dużo myśli a trudno je jest wyrazić . Muszę zmienić termin wizyty w Kajetanach , nakłada się z pobytem dzieci w Konstancinie , wcześniej nie zmienialam .. czemu ?? bo gdyby Elizka zachorowala na uszy to byłby problem , ale teraz muszę uprosić Klinikę aby przesunęła o kilka dni wizytę . Może dowiem się już kiedy będzie operacja , bo czekanie jest potworne , strach przed zapaleniem uszu cierpieniem i strachem o utratę większą sluchu , mam nadzieję że już blisko operacji i wszystko będzie dobrze . Zalecono dzieciom ćwiczenia na pilce , gumy do ćwiczeń i sprężyny . Ha Łatwo powiedzieć trudniej zrobić . Nie mam tego sprzętu i nie mam możliwości jego zakupu . Jest drogi i nie refundowany .. zresztą refundacja .. to też trzeba mieć szczęście żeby ją otrzymać . Pytalam o możliwość zakupu komputera i sprzętu komputerowego .. nawet nie potrafią pomóc i powiedzieć doradzić kiedy i jak o to się ubiegać , a jak normalny człowiek i skąd ma to wiedzieć . Idąc do PEFRON o pomoc i poradę powinnam tam otrzymać wsparcie a co się dzieje ??? Nic , zbywają jak mogą i tyle . Dlatego gdy slyszę od ludzi że niepełnosprawni mają jakąś pomoc .. to dostaję gęsiej skórki i bierze mnie złość .. bo nie wiecie co robicie .. myśląc tak , nie ma żadnej pomocy i ułatwień , są tylko kłody pod nogi .. często bardzo chore nogi . Jak leczyć .. same chęci to za malo ... a pomysłu brak . Teraz sobie siądę i pomyślę ... ale co z tego .... zdarza mi się słyszeć też od ludzi ... jest chory .. to co niech rodzina sama sobie radzi .. prosi ?? a z jakiej racji mam pomagać , to boli , nikt z Nas nie wie co go czeka i czy sam nie poprosi o pomoc ... Bo latwiej jest pomagać a trudno jest prosić , coś o tym wiem . Chcialabym móc mieć pracę , zdrowe dzieci ... ale nie mam i muszę się z tą sytuacją pogodzić ... ale jak dalej żyć , nie wiem ... szczerze .. nie mam zielonego pojęcia .....
Cieszę się że mogą ćwiczyć , usprawniać swoje cialo . To potrzebne jest im bardzo .
Jest zimno , nie mogę być przy Nich tak często jakbym chciala i jak One by pragnęły . Powodem jest śnieżyca , i zachorowalam teraz ja . Sama nie wiem co pisać , dużo myśli a trudno je jest wyrazić . Muszę zmienić termin wizyty w Kajetanach , nakłada się z pobytem dzieci w Konstancinie , wcześniej nie zmienialam .. czemu ?? bo gdyby Elizka zachorowala na uszy to byłby problem , ale teraz muszę uprosić Klinikę aby przesunęła o kilka dni wizytę . Może dowiem się już kiedy będzie operacja , bo czekanie jest potworne , strach przed zapaleniem uszu cierpieniem i strachem o utratę większą sluchu , mam nadzieję że już blisko operacji i wszystko będzie dobrze . Zalecono dzieciom ćwiczenia na pilce , gumy do ćwiczeń i sprężyny . Ha Łatwo powiedzieć trudniej zrobić . Nie mam tego sprzętu i nie mam możliwości jego zakupu . Jest drogi i nie refundowany .. zresztą refundacja .. to też trzeba mieć szczęście żeby ją otrzymać . Pytalam o możliwość zakupu komputera i sprzętu komputerowego .. nawet nie potrafią pomóc i powiedzieć doradzić kiedy i jak o to się ubiegać , a jak normalny człowiek i skąd ma to wiedzieć . Idąc do PEFRON o pomoc i poradę powinnam tam otrzymać wsparcie a co się dzieje ??? Nic , zbywają jak mogą i tyle . Dlatego gdy slyszę od ludzi że niepełnosprawni mają jakąś pomoc .. to dostaję gęsiej skórki i bierze mnie złość .. bo nie wiecie co robicie .. myśląc tak , nie ma żadnej pomocy i ułatwień , są tylko kłody pod nogi .. często bardzo chore nogi . Jak leczyć .. same chęci to za malo ... a pomysłu brak . Teraz sobie siądę i pomyślę ... ale co z tego .... zdarza mi się słyszeć też od ludzi ... jest chory .. to co niech rodzina sama sobie radzi .. prosi ?? a z jakiej racji mam pomagać , to boli , nikt z Nas nie wie co go czeka i czy sam nie poprosi o pomoc ... Bo latwiej jest pomagać a trudno jest prosić , coś o tym wiem . Chcialabym móc mieć pracę , zdrowe dzieci ... ale nie mam i muszę się z tą sytuacją pogodzić ... ale jak dalej żyć , nie wiem ... szczerze .. nie mam zielonego pojęcia .....
piątek, 22 października 2010
Gonić zdrowie ....
Mało piszę na blogu ... nie wiem czasami co pisać ... czasmi zmęczenie nie pozwala ... a czasami złość ... złość .. na świat .. ludzi ...
Żeby dziecko dostalo się nawet na prostą rehabilitację .. po często bolesnych badaniach ... czeka Ciebie wiele niespodzianek ....
Np Konstancin .... tutaj zanim się dodzwonisz ... powiadomisz ich że masz skierowanie z dzieckiem na rehabilitację .....
i zamiast zapisu jak w każdej innej placowce .....
każą dzwonić .. jak będzie lekarz .... bo On chce widziać dziecko i rodzica zanim ustali termin ... dzwonisz raz .. lekarza nie ma .. za wcześnie .. za późno ... i tak przez jakiś czas ....
Potem znowu dzwonisz .. cóż niecierpliwisz się .. wszak zdrowych dzieci nie kierują dk Konstancina ... i znowu to samo ...
więc irytacja bierze górę .... prosisz o respektowanie skierowania [pilne] i co ...
pracownik mowi ze jak nie bedziesz dzwonic do skutku to moze odeslac skierowanie spowrotem ... kiedy nalegasz na zapisanie dziecka ... slyszysz .. że jak będziesz nie mily dla tej Pani to dziecko nigdy nie trafi na rehabilitacje ... to chore ....
jak mozna tak traktować i utrudniać życie rodzinom z chorymi dziećmi ...
to towar dla nichg nie człowiek ... myślą ze nie masz innych zajęc jak jeździc prosić .. prosić o coś na co masz skierowanie pilne ...Mam jeszcze wizyty u innych lekarzy ... szczepienie przedoperacyjne .. grupa krwi .. dużo tego ... a ona powie Ci że ja nie interesuje nic .. tylko musisz o tej godzinie dzwonic .... przywieźć dziecko pokazać .. przed ... a za co ?? To nie ich sprawa .. usłyszysz .. to po co leczysz jak Cię nie stać ...... Tak wygląda Służba Zdrowia .. jak masz pieniądze .. to i szybciej i sprawniej to idzie .... Przecież wtedy takiego rodzica stać jechać rozmawiać z lekarzami .... Ja nic nie sugeruję .. ale czemu dziecko mając skierowanie na oddział musi pokazać się lekarzowi od tego zależy ile czeka .... to bardzo mnie martwi ......to jak podoba się p Doktor .. czekasz krótko albo nieskończenie długo ????
środa, 8 września 2010
Poparcie ...
Jutro przed siedzibą Premiera .. będą pikietować opiekunowie osób niepełnosprawnych .... Jestem jedną z takich osób .. niestety nie mogę tam być .. muszę być w domu z dziećmi ...
ale popieram to przedsięwzięcie ...
Każdy z Nas musiał zrezygnować z pracy .. z wielu powodów
1..Nikt nie chce zatrudniać osób z dziećmi , tym bardziej z chorymi ...
2.. konieczność opieki stałej ... częste wizyty w placówkach medycznych , szpitalach i rehabilitacje są czasochłonne ..............
3 . niemożność pozostawienia chorego bez opieki ....
4 . Przy orzeczeniach konieczność podpisania zupełnego zrezygnowania z pracy na rzecz pobytu w domu z chorym .....
5. ubezpieczenie ... to ważne bo od chorej osoby nie można być zarejestrowanym jako bezrobotny , gdyż wg przepisów .. nie posiada gotowości do pracy .
Tak wymieniać można dużo . Ktoś mi powiedział kilka dni temu że .. hmmm każdy powinien badać płod i jak chory .. likwidować ... a jak już się urodziło to .. to sprawa rodziców i nawet za leczenie powinno się placic , bo z jakiej racji Ktoś ma placić za leczenie moich dzieci .. bo choroba mojej córki to mój problem , nikomu nie życzę słuchania takich słów . Moja córka jest chora .. tylko dlatego że Komuś nie chciało się przyjechać do pracy i przewieziono mnie do innego szpitala w innym mieście .. celem operacji .. dziecko nie moglo czekac .. doszlo do zamartwicy oddechowej i jak każdy wie .. mozgowe porazenie dzieciece ruchowe .. okołoporodowe , wczesniak .. dzisiaj czeka na operacje .. dzieki ciezkiej pracy chodzi ... ale juz ma problem .. zle pisze .. jezeli mozna nazwac jej bazgroly pisaniem .. jest w 3 klasie szkoly podstawowej ... Nikt nigdy nie pomagal mi .. nigdy ... kiedys prosilam o pomoc MOPS .. nie mogą bo mam wiecej na dzieci i siebie niz 360 zlotych , dziecko ma pecha bo ma rente po zmarlym ojcu , Owszem mam pielegnacyjny i swiadczenie pielegnacyjne oraz rente rodzinna , z tego musze utrzymac mieszkanie .. wyposażyć dzieci do szkoly ( bo i na zwrot za podreczniek nie mam co liczyć ) , dofinansowanie do mieszkania też nie ... Jezeli Ktos mysli ze Opieka Spoleczna pomaga ... to prostuje nie ... Ona jedynie może przeszkadzac ale o pomocy niepelnosprawni i rodziny w ktorych takie osoby sa .. nie otrzymuja pomocy .Kiedy raz prosilam .. hmmm chodzilo o okulary dla córki i pomoc w przygotowaniach do kompleksu operacji .. dwoje uszu . Odmowiono mi .. bo mam wiecej niz 360 zlotych . To straszne . Czy Ktoś liczyl ile kosztuja wyjazdy do lekarzy , rehabilitacje , koszty leczenia .. sa czasem wyzsze niz moj polroczny dochod . A gdzie mieszkanie .. prąd jedzenie itp .... ja chętnie pojde do pracy w chwilach wolnych ... ale Kto mi da pracę ??? Kiedy proszą rodziny o pomoc ... wolaja w próżnię ... Nikt nie słyszy ... a jak usłyszy to .. np ... trzeba wybierać .. okulary dla dziecka i leczenie =spanie na podlodze + brak prądu , albo kupić spanie , zaplacic rachunek , kupić sprzęt ale nie leczyć ... a jak brakuje .. poszukać bogatych którzy pomogą ....tak słyszy każda rodzina .. dlatego proszę o poparcie jutrzejszych demonstracji opiekunów osób niepełnosprawnych , tu chodzi o prawa do leczenia i godnego bytu .. bo o godne traktowanie trudno ... bo zdrowi .. cóż nie potrafią w dużej części okazać szacunku niepełnosprawnym , a to błąd bo każdy może być w takiej sytuacji .. nawet bogaty i zaradny .. wtedy to też bez pomocy zdrowych osob nie poradzi sobie .... Miłego dnia ...Napiszę jedno tylko , może bywają dni że jestem załamana , głodna .. może nie żyję w luksusie .. ale cieszę się poniekąd że to mnie dotknęłó że stykam się z chorobą innych .. może i z czasem swoją .. ale mam to szczęście że poznalam ciężąr biedy choroby .. więc i spojrzenie na tę kwestię mam prawidłowe i szanuję każdego człowieka .. z przewagą tego chorego .. ale pogodnego i szczerego .... Miłego Dnia
ale popieram to przedsięwzięcie ...
Każdy z Nas musiał zrezygnować z pracy .. z wielu powodów
1..Nikt nie chce zatrudniać osób z dziećmi , tym bardziej z chorymi ...
2.. konieczność opieki stałej ... częste wizyty w placówkach medycznych , szpitalach i rehabilitacje są czasochłonne ..............
3 . niemożność pozostawienia chorego bez opieki ....
4 . Przy orzeczeniach konieczność podpisania zupełnego zrezygnowania z pracy na rzecz pobytu w domu z chorym .....
5. ubezpieczenie ... to ważne bo od chorej osoby nie można być zarejestrowanym jako bezrobotny , gdyż wg przepisów .. nie posiada gotowości do pracy .
Tak wymieniać można dużo . Ktoś mi powiedział kilka dni temu że .. hmmm każdy powinien badać płod i jak chory .. likwidować ... a jak już się urodziło to .. to sprawa rodziców i nawet za leczenie powinno się placic , bo z jakiej racji Ktoś ma placić za leczenie moich dzieci .. bo choroba mojej córki to mój problem , nikomu nie życzę słuchania takich słów . Moja córka jest chora .. tylko dlatego że Komuś nie chciało się przyjechać do pracy i przewieziono mnie do innego szpitala w innym mieście .. celem operacji .. dziecko nie moglo czekac .. doszlo do zamartwicy oddechowej i jak każdy wie .. mozgowe porazenie dzieciece ruchowe .. okołoporodowe , wczesniak .. dzisiaj czeka na operacje .. dzieki ciezkiej pracy chodzi ... ale juz ma problem .. zle pisze .. jezeli mozna nazwac jej bazgroly pisaniem .. jest w 3 klasie szkoly podstawowej ... Nikt nigdy nie pomagal mi .. nigdy ... kiedys prosilam o pomoc MOPS .. nie mogą bo mam wiecej na dzieci i siebie niz 360 zlotych , dziecko ma pecha bo ma rente po zmarlym ojcu , Owszem mam pielegnacyjny i swiadczenie pielegnacyjne oraz rente rodzinna , z tego musze utrzymac mieszkanie .. wyposażyć dzieci do szkoly ( bo i na zwrot za podreczniek nie mam co liczyć ) , dofinansowanie do mieszkania też nie ... Jezeli Ktos mysli ze Opieka Spoleczna pomaga ... to prostuje nie ... Ona jedynie może przeszkadzac ale o pomocy niepelnosprawni i rodziny w ktorych takie osoby sa .. nie otrzymuja pomocy .Kiedy raz prosilam .. hmmm chodzilo o okulary dla córki i pomoc w przygotowaniach do kompleksu operacji .. dwoje uszu . Odmowiono mi .. bo mam wiecej niz 360 zlotych . To straszne . Czy Ktoś liczyl ile kosztuja wyjazdy do lekarzy , rehabilitacje , koszty leczenia .. sa czasem wyzsze niz moj polroczny dochod . A gdzie mieszkanie .. prąd jedzenie itp .... ja chętnie pojde do pracy w chwilach wolnych ... ale Kto mi da pracę ??? Kiedy proszą rodziny o pomoc ... wolaja w próżnię ... Nikt nie słyszy ... a jak usłyszy to .. np ... trzeba wybierać .. okulary dla dziecka i leczenie =spanie na podlodze + brak prądu , albo kupić spanie , zaplacic rachunek , kupić sprzęt ale nie leczyć ... a jak brakuje .. poszukać bogatych którzy pomogą ....tak słyszy każda rodzina .. dlatego proszę o poparcie jutrzejszych demonstracji opiekunów osób niepełnosprawnych , tu chodzi o prawa do leczenia i godnego bytu .. bo o godne traktowanie trudno ... bo zdrowi .. cóż nie potrafią w dużej części okazać szacunku niepełnosprawnym , a to błąd bo każdy może być w takiej sytuacji .. nawet bogaty i zaradny .. wtedy to też bez pomocy zdrowych osob nie poradzi sobie .... Miłego dnia ...Napiszę jedno tylko , może bywają dni że jestem załamana , głodna .. może nie żyję w luksusie .. ale cieszę się poniekąd że to mnie dotknęłó że stykam się z chorobą innych .. może i z czasem swoją .. ale mam to szczęście że poznalam ciężąr biedy choroby .. więc i spojrzenie na tę kwestię mam prawidłowe i szanuję każdego człowieka .. z przewagą tego chorego .. ale pogodnego i szczerego .... Miłego Dnia
poniedziałek, 19 lipca 2010
Początek tygodnia ...
Poniedziałek ... dzisiaj spacer .. ale też i praca ... Elizka ma ograniczone wakacje ... przez lipiec ma zajęcia wyrównawcze w Poradni Pedagogicznej . Musi pracować każdego dnia . Ale ... cóż i tak siedzi w domu całe wakacje .. no może z małymi przerwami kiedy musi jechać na kontrolne wizyty i badania lekarskie . Na to zbyt mało i nie stać czasem rodziny .. o wakacjach może zapomnieć ... ten luksus nie dla niej .
Jest tylko jeden szczegół .. zaczyna narzekać narzekać na ból , na to że młodsze koleżanki są sprawniejsze ... że mogą więcej . Czasem w kąciku płacze , kiedy pytam się .. co się stało .. czasem oszukuje mnie że nic .. ale czasem powie . Tylko kiedy slyszę to co Ona mówi ... serce zaciska . Po badaniu u laryngologa powiedziała ... po co żyć kiedy ciągle boli i nie przestaje ... tak powiedziało 8 letnie dziecko . Wiem że to jej krzyk rozpaczy i to że ból pokonuje moje dziecko . Staram się jej tłumaczyć . Ale w duszy sama cierpię nie mniej niż moja Elizka .
piątek, 16 lipca 2010
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu - O Nas
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu - O Nas: "Strona — wysłana za pomocą Google Toolbar"
CZEKANIE ....
Nie umiem pisać bloga , więc zacznę od początku ...Elizka , urodziła się w 31 tygodniu ciąży , w zamartwicy oddechowej , była bardzo maleńka . ważyła 1,40 . Od początku potrzebowala pomocy medycznej . Gdy miała rok .. padło podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego ruchowego . Niestety w późniejszym czasie okazało się że podejrzenie było uzasadnione , wizyty u lekarzy neurologów , badania rehabilitacje ... ma szczęście czuje ból ale chodzi samodzielnie . Ma problemy z pisaniem . Ciągle ćwiczy , ale efekty słabe . Ciężko było mi przyjąć kiedy dowiedzialam się że wymaga leczenia okulistycznego , ma dużą wadę wzroku , znowu leczenie , koszty .. wizyty , ale jakoś nie poddawałam się . Potem zaczęły się problemy z uszami , kilkukrotne w roku zapalenia uszu , wycieki ciągłe , więc jeździłam .. leczyłam .. zaczęła słabiej słyszeć po badaniu utrata 40 procent słuchu .. nadal leczyłam , dziecko cierpiało .Od roku pogorszyła się mowa dziecka , okazało się że ma niedorozwój szczękowy .. ale nie mogę leczyć .. czemu ?? czekam na logopedę , na prywatnego mnie nie stać . W czerwcu tego roku .. szok .. rozpacz .. leczenie laryngologiczne nie powiodlo się , lekarz mimo złych wyników wcześniej nie odesłał dalej ... degradacja uszu .. odesłano mnie do Międzynarodowego Centrum Leczenia Słuchu i Mowy ... w Kajetanach . Tam po konsultacji i badaniach wydano wyrok .. głuchota postępuje , mowa też się degraduje ... musi być operowana .. operowana na 2 uszu .. bo lekarze nie zareagowali w porę . Kosteczki pomiaż
Subskrybuj:
Posty (Atom)